一般社団法人 東京難病協会
東京難病協会は指定難病にとどまらず、稀少難病に目を向け、医療従事者と連携しながら、支援者とともに稀少難病の患者や家族が安心して療養生活がおくれ、社会参加の機会が広がるように支援を推進していきます。